Sindikat športnikov Slovenije se je v sklopu svojih dobrodelnih in humanitarnih dejavnosti odzval na prošnjo za finančno pomoč, namenjeno zdravljenju mladega fanta Vasje, ki je zbolel za Duchennovo mišično distrofijo (DMD). To je kruta bolezen, pri kateri mišice postopoma propadajo do take mere, da so naposled onemogočeni osnovni gibi, potrebni na primer za hranjenje in samostojno dihanje. Fant je zaradi nje približno dve leti uporabnik električnega invalidskega vozička, medtem ko je prej lahko hodil. 

Vasja je star 16 let in je prizadeven dijak drugega letnika Škofijske klasične gimnazije v Ljubljani. Je zelo vztrajen, ustvarjalen in vsestransko razmišljujoč mladostnik z raznolikimi zanimanji. Rad bi postal arhitekt ali pravnik, morebiti filozof. Glede svoje bolezni je realističen, želi si, da ne bi postal popolnoma odvisen od tuje pomoči, da bi lahko sam segel po bližnjem predmetu na mizi, si umil zobe in zmogel podobna, zdravim samoumevna majhna dejanja. Bolezen napreduje izjemno hitro. Dodatno čakanje pomeni razširitev indikacije in Vasja lahko izgubi še tiste redke sposobnosti, ki jih ima. Zdravljenje mora začeti čimprej, da bi dobil priložnost za bolj samostojno prihodnost. 

Zdravilo Duvzyat (givinostat) upočasni napredovanje bolezni, tako da zmanjšuje vnetje v mišicah in fibrozo. Učinkuje v vseh dejavnih mišicah, in ni znanstvene podlage, da bi delovalo samo pri tistih, ki lahko hodijo. Vseeno je Evropska agencija za zdravila EMA odobritev omejila izključno na hodeče, saj so pri slednjih izvedli klinično študijo. Nasprotno so v ZDA in Veliki Britaniji Duvyzat že lani odobrili za vse starejše od 6 let, ne glede na njihovo zmožnost hoje. Razširitev indikacije na nehodeče bolnike v EU pa bo mogoča šele po zaključku posebne študije, kar se ne bo zgodilo še prav kmalu. 

Ker zdravilo Duvyzat trenutno v Sloveniji še ni odobreno, bi za zdravljenje družina potrebovala lastna sredstva. Ocenjujejo, da bi letno zdravljenje stalo okoli 300.000 evrov. To je znesek, ki si ga sami ne morejo privoščiti, zaradi česar so zaprosili za pomoč.

Zbiranje finančnih sredstev poteka transparentno preko dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Sindikat SŠS se je na prošnjo družine odzval s prispevkom 5000 EUR, hkrati pa poziva vse športnike, klube, partnerje in podpornike športa, da se prav tako odzovejo in pomagajo Vasji pri vsaj delni ozdravitvi te krute bolezni.

Za hiter in enostaven prispevek lahko uporabite spodnjo QR kodo ali sredstva nakažete preko dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, s pripisom: za Vasjo.